Sobre nós
Historia
- A SAUVI - Associação Brasileira dos Familiares, Amigos e Pacientes de Doenças Graves, Crônicas e Autoimunes e Outras Doenças Raras, fundada em 17/02/2016, é uma entidade que se dedica a promover o awareness, pesquisa, esclarecimento, tratamento e assistência às pessoas afetadas por doenças genéticas, raras e outras patologias relacionadas.
- A missão principal da "SAUVI" é não apenas aliviar o fardo das doenças graves e raras, mas também aumentar a conscientização e aprimorar a qualidade de vida dos portadores e suas famílias.
- Os objetivos da SAUVI são diversos e abrangentes, com ênfase na colaboração e na promoção do conhecimento.
- Entre os principais objetivos, destacam-se:
- Estudo e Pesquisa: A SAUVI dedica-se ao estudo contínuo das doenças graves, crônicas, autoimunes e raras. Isso envolve a pesquisa de tratamentos, terapias, e a busca por soluções inovadoras para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
- Esclarecimento: A associação se compromete a fornecer informações precisas e atualizadas sobre as doenças abrangidas, promovendo a conscientização entre pacientes, familiares e a sociedade em geral.
- Tratamento e Assistência: A SAUVI busca ativamente fornecer suporte e assistência prática aos portadores de doenças graves e raras. Isso inclui orientação sobre tratamentos disponíveis, acesso a serviços de saúde e apoio emocional para os pacientes e suas famílias.
- Cooperação Interdisciplinar: A associação promove a colaboração com profissionais de diversas áreas do conhecimento, sejam eles médicos, pesquisadores, ou experts em outras disciplinas, para reunir competências e conhecimentos necessários para o alcance dos objetivos da SAUVI.
- Atividades Sociais, Educacionais e Culturais: A SAUVI realiza uma série de atividades com foco na integração social, educação e cultura. Isso inclui eventos como conferências, seminários, cursos e treinamentos, que são destinados a divulgar informações e compartilhar conhecimentos sobre as patologias abordadas. Além disso, a associação promove a interação entre pacientes e suas famílias, promovendo o fortalecimento de redes de apoio.
Federação Brasileira de doenças raras
- A SAUVI faz parte da Febrararas - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras. A Febrararas é uma pessoa jurídica de direito privado e interesse público, sem fins econômicos, com duração indeterminada, regida por estatuto e pela legislação aplicável ao terceiro setor. Criada em 30 de janeiro de 2019, a Federação tem sede em Brasília (DF).
- A criação da Febrararas atende a um antigo anseio das associações representativas de diversas doenças raras em todo o Brasil, preenchendo uma lacuna na representatividade nacional. É importante destacar que as ações decisivas foram desenvolvidas nas dependências da Universidade de Brasília, mantendo laços com a produção acadêmica.
Parcerias
- A SAUVI é uma entidade que busca, acima de tudo, promover a dignidade e o bem-estar dos portadores de doenças graves, crônicas, autoimunes e raras, bem como de seus familiares e amigos. Sua atuação é guiada pela solidariedade, pela busca constante por soluções e pela disseminação do conhecimento, contribuindo para uma sociedade mais informada e consciente em relação a essas patologias. A associação desempenha um papel crucial na construção de um mundo mais inclusivo e acolhedor para aqueles que enfrentam desafios de saúde excepcionais.
- Desde 2016, a SAUVI recebe suporte financeiro da Mubadara for Social Impact, uma líder em consultoria de Responsabilidade Social Corporativa (CSR), dedicada a orientar instituições em estratégias de investimento social. O objetivo é aprimorar a reputação, imagem e relações com partes interessadas, enquanto promove um impacto tangível no mundo real e alcança retornos excepcionais sobre o investimento.
- O Programa de Aprendizado em CSR & ESG da Mubadara capacita indivíduos e organizações a utilizar os princípios de CSR (Responsabilidade Social Corporativa) e ESG (Ambiente, Social e Governança) para práticas de negócios responsáveis e sustentáveis.
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Ajude-nos a melhorar a vida das pessoas com doenças raras. Apoie com recursos financeiros ou faça outro tipo de doação, para a garantia da condução de nossas atividades.
Em caso de dúvidas, entre em contato conosco pelo e-mail doar@sauvi.org
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O voluntário(*) é um agente da transformação da sociedade. Aplique seu talento, vocação e inteligência em proveito da causa das pessoas com doenças raras. Escreva para sauvi@sauvi.org com o assunto: “Quero ser um voluntário da SAUVI” e saiba mais. (*) Atividade com base na Lei do Voluntariado. (Lei Nr 9.608, de 18 de fevereiro de 1998)
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Valorizar vidas humanas é valorizar as pessoas com doenças raras. Adote essa ideia, adote uma pessoa com doença rara.
É necessário apresentar à sociedade a situação dos 13 milhões de pessoas com doenças raras que existem no Brasil, a maioria sem diagnóstico.
Pode haver uma pessoa com doença rara bem perto de você. Pense nisso!
"Junte-se à SAUVI: Faça a Diferença nas Doenças Raras!"
"Envie-nos sua mensagem e faça parte dessa causa!"
- Apoiando nossa causa, você se torna nosso parceiro na busca por uma sociedade mais inclusiva e solidária. Juntos, podemos desenvolver projetos na área da saúde e contribuir para a criação de políticas públicas que atendam às necessidades das pessoas com doenças raras.
- Ao colaborar conosco, sua organização ou instituição também terá a oportunidade de se beneficiar dessa parceria, promovendo impacto positivo em comunidades e indivíduos.
- Para saber mais sobre como se envolver e apoiar a causa das doenças raras, não hesite em entrar em contato conosco pelo e-mail sauvi@sauvi.org
- Estamos ansiosos para contar com sua colaboração!
- Se você deseja fazer a diferença como voluntário, saiba que sua ajuda é muito bem-vinda. Ser voluntário não apenas contribui para a SAUVI, mas também enriquece sua vida com experiências gratificantes e significativas. Escreva para voluntario@sauvi.org com o assunto "Quero ser um voluntário da SAUVI" e saiba mais sobre como participar.
- E se, por algum motivo, você não puder se comprometer como voluntário ou sua empresa não puder nos apoiar no momento, considere fazer uma doação. Toda contribuição, independente do valor ou da frequência, faz a diferença.
- Agradecemos imensamente pelo seu apoio e por se juntar a nós nessa importante jornada. Juntos, podemos criar um futuro mais inclusivo e esperançoso para todos.
